Vragen over de SCAN-studie

Waar staat SCAN voor?
SCAN staat voor SCreening op ALD in Nederland.

Waar wordt het SCAN-studie uitgevoerd?
Het onderzoek vindt plaats in de provincies Noord-Holland, Flevoland, Utrecht en Gelderland. De SCAN-studie wordt uitgevoerd door de SCAN-onderzoeksgroep. Dit is een samenwerking tussen het RIVM (www.rivm.nl) en de ALD-groep in het Amsterdam UMC, locatie AMC (www.amc.nl/ALDgroup).

Waarom wordt het SCAN-studie in vier provincies uitgevoerd?
De landelijke hielprikscreening is een groot en complex proces. Omdat de behandelbare en ernstige vormen van ALD alleen bij jongens voorkomen, heeft de Gezondheidsraad geadviseerd om alleen jongens te screenen op ALD. Het screenen van alleen jongens is uniek in de wereld. Om te onderzoeken of dit mogelijk is binnen het huidige hielprikscreeningsprogramma wordt er eerst een pilotstudie verricht in vier provincies.

Wanneer vindt de SCAN-studie plaats?
De SCAN-studie is gestart op 1 december 2018. Dit betrof eerst nog veel voorbereidend werk. Vanaf 1 oktober 2019 wordt gestart met het testen van het hielprikbloed in de vier provincies. De pilot screening loopt van 1 oktober 2019 t/m 30 september 2020.

Wanneer zal het screenen op ALD landelijk geïmplementeerd worden?
De SCAN-studie is een pilotstudie. Dit betekent dat eerst gekeken zal worden hoe het screenen van ALD verloopt in de vier provincies. Na het einde van de pilotstudie op 1 oktober 2020 zal de studie geëvalueerd worden. Het besluit of ALD aan de landelijke hielprikscreening toegevoegd zal worden zal genomen worden door de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Zit er tijd tussen het einde van de SCAN-studie en de landelijke implementatie?
Aan het einde van de SCAN-studie zal een definitief rapport worden opgesteld. De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zal dan op basis van dit rapport of de landelijke implementatie zal gaan plaatsvinden. Dit zal 1 tot 1,5 jaar duren.

Waarom zit er zoveel tijd tussen het einde van de studie en de landelijke implementatie? Wordt er tussendoor gestopt met het testen op ALD?
De testen zijn maar één onderdeel van een keten, waarin ook kwaliteit, voorlichting, goede vervolgdiagnostiek en zorg in de ziekenhuizen goed geregeld moet zijn. Tevens moeten de monitoring en evaluatie goed zijn ingericht om de kwaliteit van de screening te bewaken en optimaliseren. Het goed organiseren en herinrichten van deze hele keten heeft tijd nodig. Daarnaast kunnen aanbestedingen voor het kiezen van een geschikte testmethode, apparatuur of informatiesysteem, wettelijk verplicht zijn, wat ook een bepaalde doorlooptijd kost. Het besluit of het testen op ALD in de tussentijd door mag gaan ligt bij de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Wie kunnen meedoen aan pilot screening?
De screening op ALD vindt plaats van 1 oktober 2019 t/m 30 september 2020 in de provincies Noord-Holland, Utrecht, Flevoland en Gelderland. Dat betekent dat pasgeborenen waarbij de hielprik wordt afgenomen van maandag 30 september 2019 tot en met dinsdag 29 september 2020 in de provincies Noord-Holland, Utrecht, Flevoland en Gelderland meedoen met de screening op ALD.

Mijn kind is geboren in een andere provincie, maar ik wil toch graag deelnemen aan de SCAN-studie, is dit mogelijk?
Tijdens de pilot kunnen alleen pasgeborenen gescreend worden op ALD als de hielprik afgenomen wordt in de deelnemende provincies.

Worden ouders van tevoren geïnformeerd over de screening op ALD en de SCAN-studie?
Ja. Ouders worden bij de verloskundig zorgverlener geïnformeerd over de hielprik en de screening op ALD (SCAN-studie). Er zal een aparte informatiefolder aan de zwangere gegeven worden met informatie over de screening op ALD en de SCAN-studie. Indien ouders vragen hebben die de verloskundig zorgverlener niet kan beantwoorden, dan kunnen zij contact opnemen met de onderzoekers van de SCAN-studie (zie contactformulier). De ALD-informatie folder wordt in de deelnemende provincies ook aan ouders uitgereikt wanneer ouders hun kind bij de gemeente aangeven.

Hoe wordt de SCAN-studie gefinancierd?
De SCAN-studie wordt betaald vanuit een beurs die is uitgereikt door ZonMw (projectnummer 543002004). ZonMw is de Nederlandse organisatie van gezondheidszorgonderzoek en zorginnovatie. ZonMw stimuleert met allerlei subsidieprogramma’s de totale innovatiecyclus. Van fundamenteel onderzoek tot implementatie van nieuwe behandelingen, preventieve interventies of verbeteringen in de structuur van de gezondheidszorg.

Wordt er in andere landen al gescreend op ALD?
Alleen in de Verenigde Staten wordt er sinds 2013 in een toenemend aantal staten al gescreend op ALD (www.adrenoleukodystrophy.info). Nederland is het tweede land dat op ALD screent.

Laatst aangepast | 30/09/2019