Tijdelijke stopzetting pilot ALD m.i.v. vrijdag 15 november 2019

Op 1 oktober 2019 is in Noord-Holland, Gelderland, Utrecht en Flevoland de pilot ALD via de hielprik van start gegaan (SCAN-studie). ALD (adrenoleukodystrofie) is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte.

In de afgelopen weken is gebleken dat het testen op ALD nog niet goed werkt. Dit betekent dat wij kinderen met ALD op dit moment niet goed kunnen opsporen.

Daarom heeft de ALD-onderzoeksgroep samen met het RIVM en ZonMw besloten de pilot ALD tijdelijk stop te zetten. Dit betekent dat kinderen die vanaf vrijdag 15 november 2019 de hielprik krijgen, niet op ALD getest worden.

Voor ouders die sinds 1 oktober hebben meegedaan aan de pilot ALD, geldt dat hun kind niet is getest op ALD. Deze ouders ontvangen hierover van het RIVM een brief.

De onderzoekers zijn inmiddels volop bezig met het verbeteren van de test op ALD. De pilot zal weer worden opgestart zodra wij weten dat het mogelijk is om betrouwbaar te testen op ALD.

Doel van de pilot ALD is onderzoeken of de screening op ALD in de praktijk goed werkt. Dit is nodig om ALD in de toekomst te kunnen toevoegen aan de landelijke hielprik.

Voor vragen over de tijdelijke stopzetting van de pilot ALD kan contact worden opgenomen met de regiokantoren van RIVM-DVP (de contactgegevens van de verschillende regiokantoren vindt u op deze pagina).

Laatst aangepast | 15/11/2019