Symposium Screening op ALD in Nederland Op dinsdagmiddag 22 maart organiseren wij het symposium “Screening op Adrenoleukodystrofie in Nederland” ter afsluiting van de SCAN studie. Aanmelden... [...]
Wetenschappelijke publicatie PANDA-studie “De hielprik nu en in de toekomst: Meningen van ouders en professionals”. Doel van de PANDA-studie is om meer inzicht... [...]
Einde SCAN-studie per 31 december 2021 De pilot screening op ALD zal op 31 december 2021 eindigen. Het doel van deze pilot was om antwoord te... [...]
Informatiefolder ALD screening Woont u in de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland, dan ontvangt u in het derde trimester van de zwangerschap... [...]
Informatiefolder ALD screening (Engels, Pools, Turks en Arabisch) Een samenvatting van deze folder is beschikbaar in het Engels, Pools, Turks en Arabisch: Screening for Adrenoleukodystrophy (ALD) in the... [...]
De SCAN-studie Het testen op ALD met de hielprik is nieuw in Nederland. Daarom is het belangrijk om het hele proces eerst... [...]
Wat is ALD? ALD is een zeldzame, erfelijke metabole ziekte. Jongens met ALD kunnen ernstige schade krijgen aan hun bijnieren en hersenen. Zij... [...]
Meedoen aan de SCAN-studie De SCAN-studie is gericht op het opsporen van jongens met ALD. Het testen van alleen jongens is nieuw in het... [...]
Voordelen en nadelen Als u meedoet, wordt uw zoon getest op ALD. De ziekte kan dan op tijd worden ontdekt en behandeld. De... [...]
De uitslag De uitslag van de hielprik is vrijwel altijd binnen vijf weken bekend. Dat geldt ook voor de extra test op... [...]
