INDEX

Wetenschappelijke publicatie PANDA-studie

“De hielprik nu en in de toekomst: Meningen van ouders en professionals”.

Doel van de PANDA-studie is om meer inzicht te krijgen in de houding van verschillende belanghebbenden tegenover huidige en toekomstige uitbreidingen van de hielprik.

De onderzoekers van de PANDA-studie hebben interviews gehouden onder zorgprofessionals, beleidsmakers en ouders van kinderen met normale en afwijkende hielprikresultaten. De SCAN-onderzoeksgroep heeft hieraan meegewerkt.

Uit deze studie kwamen twee soorten perspectieven naar voren onder belanghebbenden: een “gerichte” versus “brede” kijk op gezondheidswinst en individuele ouderlijke autonomie.

Om het draagvlak van professionals, ouders en samenleving voor het programma zo groot mogelijk te maken, is het van belang dat in ieder geval belanghebbenden met verschillende opvattingen gehoord worden.

Een Nederlandse samenvatting van de eerste resultaten is hier te lezen:

Het artikel over de studie is recent gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Frontiers in Pediatrics. Het volledige artikel (in het Engels) is te lezen via deze link: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2021.706394/full

Einde SCAN-studie per 31 december 2021

De pilot screening op ALD zal op 31 december 2021 eindigen.

Het doel van deze pilot was om antwoord te krijgen op de vraag of het mogelijk is om een aandoening toe te voegen aan de neonatale hielprikscreening waarbij alleen jongens worden gescreend.

De ervaring na bijna een jaar screenen op ALD heeft uitgewezen dat dit mogelijk is. De gebruikte test blijkt effectief te zijn voor het opsporen van alleen jongens met ALD.

De resultaten van de pilot zullen worden gerapporteerd aan ZonMw en het ministerie van VWS. Ondertussen zal worden toegewerkt naar toevoeging van ALD aan de landelijke hielprikscreening.

Wetenschappelijke publicatie SCAN studie

Adrenoleukodystrophy Newborn Screening in the Netherlands (SCAN Study): The X-Factor

De SCAN-onderzoeksgroep heeft het eerste artikel over de studie gepubliceerd in Frontiers in Cell and Developmental Biology. In dit artikel wordt de opzet van de studie beschreven. Ook wordt de organisatie van het Nederlandse hielprik programma beschreven. Het volledige artikel is te lezen via deze link: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fcell.2020.00499/full

Vertalingen informatiefolder in het Engels, Pools, Turks en Arabisch

Informatiefolder Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprikSamenvattingen van de informatiefolder zijn nu beschikbaar in het Engels, Pools, Turks en Arabisch:
Screening for Adrenoleukodystrophy (ALD) in the Netherlands (SCAN-study) (Engels)
Badania przesiewowe w kierunku adrenoleukodystrofii (ALD) w Holandii (badania SCAN) (Pools)
Hollanda’da adrenolökodistrofi (ALD) taraması (SCAN araştırması)(Turks)
فحص سوء تغذية الغدة الكظرية وبيضاء الدماغ في هولندا (Arabisch)

Informatiefolder ALD screening

Informatiefolder Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprikIn de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland ontvangen de aanstaande ouders de informatiefolder over de SCAN-studie. Deze folder wordt in het derde trimester van de zwangerschap uitgereikt samen met de folder ‘Screening bij Pasgeborenen’ van het RIVM.

Wilt u de folder online inzien of downloaden? Klik dan op de onderstaande link.

Informatiefolder ALD-screening onderzoek

Informatiefolder ALD screening

Informatiefolder Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprikWoont u in de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland, dan ontvangt u in het derde trimester van de zwangerschap de informatiefolder over de SCAN-studie samen met de folder ‘Screening bij Pasgeborenen’.

Wilt u de folder online inzien of downloaden? Klik dan op de onderstaande link.

Informatiefolder ALD-screening onderzoek

Herstart ALD screening vanaf 1 januari 2021

Vanaf het moment van stoppen in november 2019 hebben de onderzoekers hard gewerkt aan het verbeteren van de test op ALD.

Er is nu een betrouwbare test waarmee kinderen met ALD goed opgespoord kunnen worden. In september 2020 heeft de SCAN-studie onderzoeksgroep samen met het RIVM en ZonMw besloten dat de pilot ALD op 1 januari 2021 weer gestart kan worden.

Doel van de pilot ALD is onderzoeken of de screening op ALD in de praktijk goed werkt. Dit is nodig om ALD in de toekomst te kunnen toevoegen aan de landelijke hielprik.

Informatiefolder SCAN-studie

Informatiefolder Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprikVanaf 1 oktober 2020 ontvangen aanstaande ouders de informatiefolder over de SCAN-studie samen met de folder ‘Screening bij Pasgeborenen’ van het RIVM in de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland.

Wilt u de folder online inzien of downloaden? Klik dan op de onderstaande link.

Informatiefolder ALD-screening onderzoek

Tijdelijke stopzetting pilot ALD m.i.v. vrijdag 15 november 2019

Op 1 oktober 2019 is in Noord-Holland, Gelderland, Utrecht en Flevoland de pilot ALD via de hielprik van start gegaan (SCAN-studie). ALD (adrenoleukodystrofie) is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte.

In de afgelopen weken is gebleken dat het testen op ALD nog niet goed werkt. Dit betekent dat wij kinderen met ALD op dit moment niet goed kunnen opsporen.

Daarom heeft de ALD-onderzoeksgroep samen met het RIVM en ZonMw besloten de pilot ALD tijdelijk stop te zetten. Dit betekent dat kinderen die vanaf vrijdag 15 november 2019 de hielprik krijgen, niet op ALD getest worden.

Voor ouders die sinds 1 oktober hebben meegedaan aan de pilot ALD, geldt dat hun kind niet is getest op ALD. Deze ouders ontvangen hierover van het RIVM een brief.

De onderzoekers zijn inmiddels volop bezig met het verbeteren van de test op ALD. De pilot zal weer worden opgestart zodra wij weten dat het mogelijk is om betrouwbaar te testen op ALD.

Doel van de pilot ALD is onderzoeken of de screening op ALD in de praktijk goed werkt. Dit is nodig om ALD in de toekomst te kunnen toevoegen aan de landelijke hielprik.

Voor vragen over de tijdelijke stopzetting van de pilot ALD kan contact worden opgenomen met de regiokantoren van RIVM-DVP (de contactgegevens van de verschillende regiokantoren vindt u op deze pagina).

Informatiefolder ALD screening (Engels, Pools, Turks en Arabisch)

Informatiefolder Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprikEen samenvatting van deze folder is beschikbaar in het Engels, Pools, Turks en Arabisch:
Screening for Adrenoleukodystrophy (ALD) in the Netherlands (SCAN-study) (Engels)
Badania przesiewowe w kierunku adrenoleukodystrofii (ALD) w Holandii (badania SCAN) (Pools)
Hollanda’da adrenolökodistrofi (ALD) taraması (SCAN araştırması)(Turks)
فحص سوء تغذية الغدة الكظرية وبيضاء الدماغ في هولندا (Arabisch)